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El Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino (ROHA) se inicia en el año 2000, apuntando a la valoración de la incidencia de cáncer infantil en la República Argentina.
El primer objetivo de este proyecto es desarrollar un modelo único de Registro de Cáncer infantil, con los lineamientos de la Organización Mundial de la Salud/ International Agency for Research on Cancer (OMS / IARC), para facilitar la convalidación internacional de los datos. Este modelo de Registro es fácilmente reproducible en los distintos hospitales públicos y privados, logrando así organizar la información y analizar los datos a nivel local.

El segundo objetivo es la coordinación y centralización de la información, para realizar los análisis estadísticos de lo que sucede a escala local (hospital), y también a nivel regional, provincial y nacional. Para esto se han implementado lazos de comunicación que facilitan un intercambio permanente entre los interesados. Esto permite acercarnos a un diagnóstico de situación de la oncología infantil en nuestro país, y conocer también los movimientos migratorios de nuestros pacientes.

Este proyecto sólo se puede llevar a cabo con la participación y

colaboración de los profesionales y grupos de investigación involucrados en la problemática del cáncer infantil.

El registro Oncopedriátrico Hospitalario Argentino (ROHA) trabaja sobre un problema de salud específico: el cáncer infantil.

Nuestro objetivo es conocer la incidencia de cáncer infantil en la República Argentina, a través de un registro exhaustivo. Este registro se realiza a partir de una base de criterios diagnósticos y terapéuticos uniformes. También implementamos redes adecuadas de comunicación interhospitalaria, que nos permiten contar con datos reales epidemiológicos actualizados.

El cáncer pediátrico es una enfermedad infrecuente. En U.S.A. constituye menos de 1% de los cánceres de adulto. A diferencia de lo que sucede en Chile (PINDA) y Brasil (SOBOPE) en nuestro país ignoramos la real incidencia de esta patología. Por lo cual la puesta en marcha de un Registro de Tumores Pediátricos es imprescindible. En los países de extenso territorio como el nuestro, es aconsejable iniciar registros hospitalarios, para luego extenderlos a las diferentes regiones finalizando con un estudio nacional.

La posibilidad de curación del cáncer pediátrico en los distintos centros oncológicos de los países desarrollados alcanza el 80%. Esto se ha logrado merced a la utilización de tratamientos óptimos, medidas de soporte refinadas, enfermería pediátrica especializada y mejor conocimiento de los pediatras de los signos y síntomas que permiten efectuar un diagnóstico precoz.

La función principal del registro de Cáncer es mantener un archivo que contenga los datos de todos los casos de cáncer infantil aparecidos en una población definida, en el que estén documentadas las características personales de los pacientes, así como los detalles clínicos y anatomopatológicos de los tumores, recogidos en forma continua y sistemática a partir de distintas fuentes.

En ROHA se analizan e interpretan periódicamente los datos recogidos, y este procesamiento permite contar con información sobre las caracteríticas de los tumores específicos en distintos segmentos de la población, la incidencia y sus variaciones temporales. Tales datos son la fuente primaria no sólo de la investigación epidemiológica sobre los agentes determinantes del cáncer, sino también para la planificación y evaluación de los servicios sanitarios de prevención, diagnóstico y tratamiento de la enfermedad.

En 1999 se diseñó una ficha para el registro del paciente que incluye datos de identificación del mismo, información de la enfermedad y del tratamiento, datos sobre recaída y el seguimiento del paciente. Se adoptó la forma estándar de la OMS para la codificación de las enfermedades oncológicas.

Dada la gran diversidad histopatológica y topográfica de las codificaciones para tumores infantiles y en adultos, se diseñaron instructivos que intentan simplificar y facilitar el llenado de las fichas y la codificación de los tumores y se incluyeron las estadificaciones de las enfermedades oncológicas más utilizadas para homogeneizar la información. Se desarrolló un programa de Base de Datos destinado específicamente al ingreso de la información contenida en la ficha, que se distribuye a los centros asistenciales con un ingreso mayor a 20 pacientes anuales, y permite a los usuarios de dicha base tener un acceso veloz a la información analizada. A su vez, el programa impide la posibilidad de duplicado de pacientes.

Como experiencia piloto comenzamos con el registro de los pacientes en el Hospital de Pediatría Prof. J. P. Garrahan, principal centro de derivación de pacientes oncológicos en la República Argentina. Se organizaron charlas sobre conceptos generales de Registros de tumores y se distribuyó material instructivo y fichas de recolección de datos a profesionales vinculados con la oncopediatría en los diferentes centros públicos y privados en la mayoría de las provincias de país.

En el año 2000 se creó el Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino (ROHA), con sede en Capital Federal, equipado con la tecnología adecuada para centralizar la información, realizar los análisis estadísticos y crear lazos de comunicación que permitan un intercambio permanente entre los interesados acerca de los resultados generados por el Registro.

Para lograr este ambicioso proyecto se consideró de suma importancia establecer vínculos directos con los profesionales que asisten niños con patología oncológica, por lo que se implementan visitas a los diferentes centros asistenciales distribuídos en todo el país. Uno de los objetivos de estas visitas es promover, proveer y transmitir la misma metodología para la recolección de la información relacionada con el registro de tumores y lograr una relación directa con los responsables.

Por estas razones nos pareció fundamental sumarnos y apoyar el proyecto emanado del Comité de Tumores de la Sociedad Argentina de Pediatría (SAP) y aprobado por la entidad matriz, consistente en la creación de "Equipos Itinerantes Multidisciplinarios de Oncología Pediátrica" que visitan las distintas filiales de la SAP donde funcionan centros de atención pediátricos del cáncer infantil. El equipo itinerante siempre es acompañado por un representante de ROHA. Este proyecto de la SAP cuenta con la colaboración de la Fundación Kaleidos para su desarrollo.

En el transcurso del año 2001: Se registraron los tumores infantiles que fueron diagnosticados durante el año 2000, 1102 casos para niños menores de 15 años y se recibió información de los hospitales y centros de las provincias de Buenos Aires, Córdoba, Mendoza, Neuquén, Chaco, Jujuy, Salta, Santa Fe, Entre Rios, Corrientes y Tucumán. Se instaló el programa de base de datos diseñado por ROHA en el Hospital Ricardo Gutierrez donde se comienza con la migración de datos vía Internet. Se comenzó con la incorporación de los datos de los pacientes denunciados al GATLA (Grupo Argentino de Tratamiento de la Leucemia Aguda) y al Grupo Hematológico del Sur.

En el transcurso del año 2002: Se registraron los tumores infantiles que fueron diagnosticados durante el año 2001, 1173 casos para niños menores de 15 años y se recibió información de hospitales y centros de las provincias de Santiago del Estero, San Juan, Chubut, Misiones y Formosa y se han incorporado más centros y hospitales de la provincia de Santa Fe, de la provincia de Buenos Aires y de Capital Federal.

En el transcurso del año 2003: Se registraron los tumores infantiles que fueron diagnosticados durante el año 2002. Se han registrado 1168 casos para niños menores de 15 años. Se recibió información de los Registros Provinciales de Río Negro, La Pampa, Tierra del Fuego, Entre Ríos-Concordia, Santa Fe, Mendoza, del Registro de Campana y del Registro Regional de Tumores del sur de la provincia de Buenos Aires.

En el transcurso del año 2004: se registraron los tumores infantiles que fueron diagnosticados durante el año 2003. Se han registrado 1137 casos para niños menores de 15 años.
En el mes de Julio se realizó la primera publicación que contiene los resultados 2000-2001-2002 del Registro Oncopediátrico Argentino.

En el transcurso del año 2005: Se registraron los tumores infantiles que fueron diagnosticados durante el año 2004. Se han registrado 1143 casos para niños menores de 15 años. Se recibió información del Registro Provincial de la provincia de Córdoba y de investigadores que se sumaron al aporte de datos para el Registro.

En el transcurso del año 2006: se registraron los tumores infantiles que fueron diagnosticados durante el año 2005. Se han registrado hasta el momento 1016 casos para niños menores de 15 años.

En el transcurso de este año 2007: se está recibiendo y registrando información de los investigadores y profesionales de los diversos centros, hospitales y sanatorios de las diferentes provincias que colaboran con el Registro.

El total de pacientes registrados menores de 15 años entre los años 2000 y 2005 es 7139 casos.

La concreción de este proyecto es posible gracias al trabajo conjunto de todos los que estamos involucrados en el mejoramiento de las oportunidades y la calidad de vida de nuestros pequeños pacientes y sus familias.